എമി സെബാസ്റ്റ്യന്‍
പേശികള്‍ തളരുകയും ചലനശേഷി ക്രമത്തില്‍ പരിമിതപ്പെടുകയും ചെയ്യുന്ന ആരോഗ്യാവസ്ഥയാണ് മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി. സമാനമായ മറ്റൊന്നാണ് സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലാര്‍ അട്രോഫി. സാധാരണ പോലെ ജനിക്കുകയും തികഞ്ഞ ആരോഗ്യത്തോടെ വളരുകയും ചെയ്യുന്ന കുട്ടികളില്‍ പത്തുപതിനഞ്ചു വയസ്സാകുമ്പോഴാണ് ഈ പ്രശ്‌നം കണ്ടെത്താന്‍ തുടങ്ങുക. ഓടിക്കളിക്കേണ്ട പ്രായത്തില്‍ വീല്‍ചെയറുകളില്‍ ഇരുന്നുപോകുന്ന കുട്ടികള്‍. തങ്ങളുടെ ജീവിതത്തിലേക്കു ക്ഷണിക്കാതെ വന്ന അതിഥിയെ ഇനി ഒഴിവാക്കാനാകില്ലെന്ന തിരിച്ചറിവില്‍ കുട്ടികള്‍ ഭയചകിതരാകുന്നു, നിരാശ ബാധിക്കുന്നു, അയഥാര്‍ഥമായ പ്രതീക്ഷകള്‍ പുലര്‍ത്തുന്നു. അവരുടെ ചോദ്യങ്ങള്‍ക്ക് ഉത്തരം പറയാന്‍ വാക്കുകള്‍ കിട്ടാതെ സ്തംഭിച്ചു നില്‍ക്കുകയാവും പ്രിയപ്പെട്ട മാതാപിതാക്കള്‍.
തനിക്ക് എന്തുകൊണ്ട് ഈ അവസ്ഥ വന്നു, തനിക്കിനി സാധാരണ പോലെ സ്‌കൂളില്‍ പോകാന്‍ കഴിയുമോ, കൂട്ടുകൂടാന്‍ കഴിയുമോ, ജോലി ചെയ്തു ജീവിക്കാനാകുമോ, എന്തിന് ഇനി ജീവിക്കണം, എന്നിങ്ങനെ നീളുന്ന കൂരമ്പു പോലുള്ള ചോദ്യങ്ങള്‍.
നമ്മുടെയെല്ലാം പിന്തുണയും സഹകരണവും സാഹോദര്യവും അര്‍ഹിക്കുന്ന ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികള്‍ കൂടി ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്നതാണ് സമൂഹമെന്നും അവരെ സഹായിക്കുക നമ്മുടെ സവിശേഷമായ ദൗത്യമാണെന്നും സണ്‍ഡേ സ്‌കൂള്‍ കാലത്തു തന്നെ കുട്ടികളെ ബോധ്യപ്പെടുത്തുക.
ഈ കുട്ടികള്‍ക്കുത്തരമേകാന്‍ ഇവരുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ ഇന്നു തേടിപ്പിടിക്കുന്ന നമ്പറാണ് എമി സെബാസ്റ്റ്യന്റേത്. ആ കുട്ടികളോടു എമി സംസാരിക്കുന്നു, അവരോടു കൂട്ടാകുന്നു, സംശയങ്ങള്‍ തീര്‍ക്കുന്നു, പ്രത്യാശ പകരുന്നു. കുട്ടികള്‍ക്കതെല്ലാം ബോധ്യപ്പെടുന്നു. മുന്നോട്ടു പോകാന്‍ അവര്‍ തീരുമാനിക്കുന്നു.
കാരണം, എമി പുസ്തകങ്ങളില്‍ വായിച്ചറിഞ്ഞ ഉത്തരങ്ങളല്ല അവര്‍ക്കു നല്‍കുന്നത്, സ്വയം ജീവിച്ചു നേടിയ ബോധ്യങ്ങളാണ്. എമിയും പതിനഞ്ചാം വയസ്സില്‍ മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചയാളാണ്. അതിനുശേഷവും കോളേജില്‍ പോയി പഠിച്ചു, കെമിസ്ട്രിയില്‍ എം എസ് സി നേടി, ഒരു ബഹുരാഷ്ട്ര കമ്പനിയിലടക്കം ഉദ്യോഗസ്ഥയായി. വലിയ ജോലിഭാരവും സമ്മര്‍ദവുമുള്ള ജോലി ഉപേക്ഷിച്ച് ഇപ്പോള്‍ വീട്ടില്‍ തന്നെ മോളിക്യൂള്‍ അക്കാദമി എന്ന പേരില്‍ ട്യൂഷന്‍ സെന്റര്‍ നടത്തുകയും കേക്കോ എന്ന പേരില്‍ കേക്ക് നിര്‍മ്മിച്ചു നല്‍കുകയുമാണ് എമി. അതിലുപരി, നേരത്തെ പറഞ്ഞതുപോലെ, ഈ ശാരീരികാവസ്ഥയുള്ള ആളുകളെ പരിപാലിക്കുന്ന 'മൈന്‍ഡ്' എന്ന പ്രസ്ഥാനത്തിന്റെ ഭാഗമായി സജീവമായി സാമൂഹ്യസേവനം നിര്‍വഹിക്കുന്നു. മൈന്‍ഡിന്റെ ഭാഗമാണ്, ഈ അവസ്ഥ നേരിടുന്ന സ്ത്രീകളുടെ ശാക്തീകരണത്തിനായുള്ള 'വി'. അതിന്റെ ചുമതലയും എമി നിര്‍വഹിക്കുന്നു.
മസ്‌കുലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചതു മൂലം വീടിനു പുറത്തുള്ള ലോകം കാണാതെ നിരവധി വര്‍ഷങ്ങള്‍ ജീവിച്ച അനേകരെ പുറത്തേക്കു കൊണ്ടുവരുന്നതില്‍ മൈന്‍ഡിന്റെ ഭാഗമായി എമി വലിയ പങ്കുവഹിച്ചിട്ടുണ്ട്. എണസ്റ്റ് ആന്റ് യംഗ് എന്ന സ്ഥാപനത്തില്‍ ജോലി സമ്പാദിച്ച്, കുറെക്കാലം ജോലി ചെയ്തതു തന്നെ തങ്ങളെ പോലുള്ളവര്‍ക്ക് ഇതു കഴിയും എന്നു തെളിയിക്കുന്നതിനായിരുന്നു. അതില്‍ നിന്നു പ്രചോദനമുള്‍ക്കൊണ്ട ഒരു വനിതയുടെ കഥ എമി പറഞ്ഞു.
ദീര്‍ഘകാലം വീട്ടില്‍ നിന്നു പുറത്തിറങ്ങാതെ, താന്‍ എല്ലാവര്‍ക്കും ഭാരമായല്ലോ എന്ന നിരാശയില്‍ കഴിയുകയായിരുന്നു ആ സ്ത്രീ. എമിയുമായി പരിചയപ്പെട്ടശേഷം എമിയില്‍ നിന്നു പ്രചോദനം സ്വീകരിച്ച് അവര്‍ ഒരു ജോലിക്കു ശ്രമിച്ചു. ഒരു നല്ല സ്ഥാപനത്തില്‍ ടെലികോളറായി അവര്‍ക്കു ജോലി ലഭിച്ചു. ഇന്ന് അവരുടെ വരുമാനം ആ കുടുംബത്തിനു പ്രയോജനപ്പെടുന്നു. അതിലുപരി, വിഷാദത്തെ മറികടക്കാനും സന്തോഷത്തോടെ ജീവിക്കാനും അവര്‍ക്കു കഴിയുന്നു.
ഇത്തരത്തില്‍ അനേകരെ പ്രചോദിപ്പിച്ചതിന്റെ കഥകള്‍ എമിയുടെ ജീവിതത്തിലുണ്ട്. അതാണ് ഒരുപക്ഷേ തന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ നിയോഗമെന്ന് എമി ഇപ്പോള്‍ കരുതുന്നു.
മസ്‌കുലാര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫി ബാധിച്ചതു മൂലം വീടിനു പുറത്തുള്ള ലോകം കാണാതെ നിരവധി വര്‍ഷങ്ങള്‍ ജീവിച്ച അനേകരെ പുറത്തേക്കു കൊണ്ടുവരുന്നതില്‍ മൈന്‍ഡിന്റെ ഭാഗമായി എമി വലിയ പങ്കുവഹിച്ചിട്ടുണ്ട്.
മസ്‌കുലര്‍ ഡിസ്‌ട്രോഫിയും സ്‌പൈനല്‍ മസ്‌കുലര്‍ അട്രോഫിയും ബാധിച്ചു വീല്‍ചെയറുകളിലായിപ്പോകുന്ന മനുഷ്യര്‍ നമ്മുടെ സമൂഹത്തിലുണ്ട്. ഈ വെല്ലുവിളി നേരിടുന്ന മുപ്പതോളം കുട്ടികളുടെ ഒരു മാസം ദീര്‍ഘിച്ച ഒരു ഓണ്‍ലൈന്‍ ക്യാമ്പിനു നേതൃത്വം നല്‍കുകയുണ്ടായി എമി ഇക്കഴിഞ്ഞ വേനലവധിക്കാലത്ത്. ആ കുട്ടികളൊക്കെ സമൂഹത്തിലേക്കിറങ്ങാന്‍ പോകുകയാണ്.
എന്താണ് അവരെക്കുറിച്ചുള്ള നമ്മുടെ അറിവ്? അവരെ ഉള്‍ക്കൊണ്ടു മുന്നോട്ടു പോകാന്‍ നാം എന്തു ചെയ്യുന്നു?
ഇക്കാര്യത്തില്‍ നാം ഇനിയും ഏറെ ദൂരം മുന്നോട്ടു പോകാനുണ്ടെന്നു പറയുകയാണ് എമി സെബാസ്റ്റ്യന്‍. എനിക്ക് ഉറച്ച പിന്തുണ നല്‍കാന്‍ പിതാവ് സെബാസ്റ്റ്യനും മാതാവ് എല്‍സിയും ചേട്ടന്‍ എബിനും ചേച്ചി അമൃതയും അവരുടെ കുഞ്ഞ് നിഹാനും സദാ അരികിലുണ്ട്. സമൂഹത്തിന്റെ എല്ലാ തലങ്ങളിലും പക്ഷേ, കൂടുതല്‍ അവബോധം ഇതിനെക്കുറിച്ചാവശ്യമാണ്.
നമ്മുടെ പള്ളികള്‍ക്കും സണ്‍ഡേ സ്‌കൂളുകള്‍ക്കും ഇക്കാര്യത്തില്‍ വലിയ കാര്യങ്ങള്‍ ചെയ്യാന്‍ കഴിയും. ഇക്കാലത്തു പല കുട്ടികളും പ്ലസ് ടു വരെ സണ്‍ഡേ സ്‌കൂളില്‍ വന്നശേഷം പിന്നെ ആ ഭാഗത്തേക്കൊന്നും തിരിഞ്ഞു നോക്കാറില്ല. നമ്മുടെയെല്ലാം പിന്തുണയും സഹകരണവും സാഹോദര്യവും അര്‍ഹിക്കുന്ന ഭിന്നശേഷിക്കാരായ വ്യക്തികള്‍ കൂടി ഉള്‍ക്കൊള്ളുന്നതാണ് സമൂഹമെന്നും അവരെ സഹായിക്കുക നമ്മുടെ സവിശേഷമായ ദൗത്യമാണെന്നും സണ്‍ഡേ സ്‌കൂള്‍ കാലത്തു തന്നെ കുട്ടികളെ ബോധ്യപ്പെടുത്തുക. അതിനാവശ്യമായ പ്രായോഗിക പരിചയങ്ങള്‍ നല്‍കുക. അപ്പോള്‍ സഹായമനോഭാവവും ചുമതലാബോധവും എക്കാലവും കുട്ടികളില്‍ അവശേഷിക്കുമെന്നു എമി പറയുന്നു.
(എമിയുടെ വാട്‌സാപ്പ് നമ്പര്‍: 9633456284)